【開催報告】第5回LVAD座談会(旧LVAD患者さんとその家族の座談会)

皆様、こんにちは。
第5回LVAD座談会(旧LVAD患者さんとその家族の座談会)にご参加いただき、誠にありがとうございました。

開催概要

開催日: 2024年9月28日(土)
参加者: LVAD治療中の方とそのご家族、移植後の方、治療検討中の方の家
テーマ: 災害時の備えと日常生活の工夫

2024年9月28日、第5回座談会を開催しました!この会は、LVAD治療中の方やご家族が日常生活や困りごとを自由に話し合い、共感し合う場です。今回は、特に「災害時の備え」がメインのテーマでしたが、他にも多くの興味深い話題が飛び出しました。

1. 災害時の備えを共有

台風や雷、停電などの災害時に、LVADを使っているとどう準備すればいいのか、みんなで知恵を出し合いました。停電時の非常用電源の確保や、消防署への事前連絡で優先的に電力供給を受けられることなど、具体的な対策が次々と共有されました。参加者からは、「日常生活では考えない視点が聞けて勉強になった!」という声が多数上がりました。

2. ドライブラインの引っ掛かり防止アイデア

LVADを使っていると避けられないのが、ドライブラインの管理です。引っ掛かり防止のためにドアノブを外す、衣類でカバーするアイデアなど、生活の中で自然に取り入れられる工夫がたくさん紹介されました。中には「家具の配置まで工夫している!」という方もいらっしゃいました。日々の生活に役立つアイデアが飛び交い、参加者も笑顔が絶えませんでした。

3. 水分摂取と日常のバランス

水分摂取量の管理が難しいという悩みは多くの参加者に共通していました。「夜中にトイレで起きる回数が多くて、どうすればいいのか困っている」という話から、水分摂取のタイミングやバランスをどう保つかについても、さまざまなアイデアが飛び出しました。これには参加者全員が「わかる、わかる!」と大きくうなずき、共感の嵐。

4. 家族や介護者との距離感

LVAD生活において、家族や介護者との距離感も大きなテーマです。「介護されすぎても困るけど、放っておかれるのも心配」といった、リアルな声がたくさん飛び出しました。病院からの見守り指示もありつつ、家庭ごとに違う距離感をどのように保つか、試行錯誤している様子が印象的でした。

今後も座談会では、こうしたテーマに特化した議論を行っていきたいと考えています。

この座談会では、LVAD治療流の方やそのご家族が気軽に意見交換をしながら、安心して暮らせる知恵を集めています。
今後も定期的に開催予定ですので、興味のある方はぜひご参加ください!
毎回、笑いあり、発見ありの温かい雰囲気で、みんなが自分らしいLVAD生活を追求しています。
座談会を通じて、日々の生活を少しでも快適に、そして心強くしていきませんか?